La Base internacional de datos para enfermedades reumáticas es un banco de datos para el estudio de artiritis y condiciones reumáticas. Cuando hablamos de condiciones reumáticas, queremos decir artritis reumatoide (AR), osteoartritis (OA), fibromyalgia, lupus, polimyositis, dolor de la parte inferior de la espalda, tendonitis, y muchos otros problemas para los cuales se requiere la ayuda de un reumatólogo o especialista en articulaciones.
El proyecto de INDB collecciona datos sobre condiciones reumáticas directamente de personas que tienen esos problemas. Las metas de el proyecto son aumentar nuestro conocimiento de las causas, consecuencias, costos, tratamientos, y los resultados de tratamientos relacionados con condiciones reumáticas. Otra meta importante de este estudio es estimular investigaciones y estudios por profesionales asociados con salud y medicina, los cuales tienen disponible este banco de datos para investigaciones médicas.
Le invitamos a ayudarnos con su participación en este estudio importante. Hay más detalles incluidos en la información siguiente.
Hay muchas razones por las cuales participar en estudios. La razón principal que se nos dice es que participantes quieren contribuir a investigaciones médicas que puedan ayudar a otros con sus enfermedades. Con una enfermedad debilitante como artritis u otras condiciones reumáticas, a veces puede ser dificil ser voluntario en circunstancias más tradicionales. INDB le permite ser voluntario en una manera importante. Esperamos que usando la información que usted nos brinde, le daremos a investigadores instrumentos para mejorar los tratamientos para personas con condiciones reumáticas para mejorar la calidad de sus vidas.
Les mandamos cuestionarios a participantes cada seis meses por correo electrónico.
Solo los investigadores. Ellos verán el cuestionario para verificar que esté completo y para asegurar que su nombre y dirección sean correctas. Ya que su información forme parte del banco de datos, le quitaremos su nombre para las investigaciones. Así es que cualquier investigador que use su información no podrá identificarle.
No. No proveemos ni vendemos nombres a ninguna otra persona. Hemos estado colleccionando datos sobre artritis por más de 25 años, y durante ese tiempo, ninguna otra persona ha tenido acceso a ningún nombre.
No.
Se necesitan aproximadamente 30 a 60 minutos cada 6 meses.
Aquellos de ustedes que entreguen su cuestionario completo dentro de dos semanas son elegibles para recibir un premio especial. Para agredecerles su ayuda, regalamos premios de1,000 dólares a varios participantes que entregan sus cuestionarios rápidamente. Los participantes que reciben premios de 1,000 dólares son seleccionados al azar en una rifa especial; sus nombres son mencionados en nuestro boletín.
DTambién hay la compensación de saber que ha ayudado a mejorar los tratamientos para artritis.
Complete los cuestionarios en la página de registro. En los siguientes meses recibira su primer cuestionario entero.
Esperamos que esto no pase, porque este estudio depende en la participación continua de un grupo de individuos. Pero, claro que puede dejar de participar cuando quiera y por cualquiera razón.
Hacemos preguntas de muchos tipos. Aquí hay algunas categorías de estas preguntas:
La información que usted nos brinda será parte de un banco de datos dedicado para investigaciones médicas. Los investigadores incluyen sus conclusiones en artículos en publicaciones médicas y en presentaciones en juntas internacionales. Así, cada médico que trata artritis puede recibir algún beneficio de esta investigación. Lo que aprendan les ayudará a brindar major cuidado médico a personas con artritis y otras condiciones semejantes.
El director de este proyecto es el doctor Fredrick Wolfe. Frederick Wolfe es un reumatólogo, y fue nombrado Reumatólogo Distinguido por la Universidad Americana de Reumatología (American College of Rheumatology Distinguished Rheumatologist Award). También ha sido nombrado Maestro de la Universidad Americana de Reumatología (Master of the American Collefe of Rheumatology). Tiene una lista larga de publicaciones. Para más información sobre el doctor, haga clic aquí (Inglés) o visite la página CV (curriculum vitae).
Sí. Más de 800 reumatólogos internacionales han ayudado con esta investigación.
Hay más de 10,000 participantes en el INDB. Cada uno es importante porque sus experiencias son únicas. Porque tenemos tantos participantes, nuestra investigación puede contestar preguntas sobre lo eficaz que son tratamientos diversos, y también sobre efectos secundarios de tratamientos; estos resultados no serían disponibles en otros estudios médicos.
Como este proyecto es una investigación, no podemos responder a preguntas individuas sobre tratamientos y síntomas. Pero puede hacer preguntas en el foro de discusión. También puede encontrar información importante en nuestro sitio internet.
La palabra 'reuma' viene del griego, y muchas veces hablamos de 'reumatismo.' En realidad, no es lógico, pero fue el primer término usado para describir la artritis. La manera en que se usa ahora refiere a cualquier enfermedad en la que las articulaciones son afectadas. Esto incluye condiciones como lupus, polimiositis, polimialgia reumática, arteritis, gota, artritis reumatoide, osteoartritis, fibromialgia, y dolor de espalda. En realidad, esto incluye todos los problemos por los cuales vistiaría un reumatólogo o especialista en articulaciones. Haga clic aquí para una lista.